quinta-feira, 19 de maio de 2016

Mãeteorologista

Ficar ligada no clima e saber exatamente o que ele pode causar é um trabalho interessante, tão interessante que sou um pouco especialista, uma mãeteorologista...

Quando o tempo muda, tá frio fica calor, tá calor fica frio, todos os sensores de uma mãeteorologista ficam ligadíssimos. Isso porque o clima tem uma super influência sobre as pessoas que sofrem de DF (doença falciforme) assim como o meu filho.



Por exemplo, com o tempo frio ocorre o estreitamento dos vasos sanguíneos e geralmente as pessoas com DF tem uma sensibilidade ao frio que é exagerada, isto está associado com o aparecimento de crises de dor. As pessoas também tendem a não beber tanta água no inverno e a desidratação também pode levar a um quadro de dor.

A mãeteorologista no caso EU, tem uma antipatia para com o clima frio, no frio é quando as piores crises de dor acontecem, no calor o Luiz raramente tem uma crise de dor.

Existem fases para as crises de dor, fases e localização, assim como as frentes frias elas atingem as mesmas regiões várias vezes ao ano, como o Luiz está já com 11 para 12 anos as dores atingem a região lombar, costas, quadril, diferentemente de quando a criança é mais novinha e as crises de dor atingem as articulações das mãos e pés. O Luiz já passou por várias crises de dor desde bem pequenininho, e isto para uma criança é muito complicado... Mas se imaginarmos que existem crianças que assim como ele tem DF mas na sua forma mais grave e passam a infância as voltas com as tempestades e furacões que esta doença traz como inúmeras internações e transfusões, posso dizer que por aqui as intempéries logo passam...

A OMS (Organização Mundial de Saúde) e muitos especialistas estimam o nascimento de cerca de 2.500 pessoas por ano com a doença aqui no Brasil, não é pouco não, é maior que o número de contaminados pela AIDS e ainda assim muitas pessoas nunca ouviram falar sobre a Anemia Falciforme... 

Como uma boa mãeteorologista estou sempre querendo tempo bom, clima agradável, não somente para o meu filho mas também para todos que passam por momentos de tormenta e que acham que a tempestade não vai passar... Esse blog é apenas um caminho pra tentar levar alguma informação e expor um pouco mais a Anemia Falciforme, ela precisa ser conhecida e reconhecida para não ser só uma leve brisa que passou e sim uma ventania que mudará a história desta doença nesse país tropical.



quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

Assim fica fácil entender

Olha, até mesmo quem convive com a Anemia Falciforme não conhece muito o que é a doença, como acontece, o que causa e isto gera muitas informações desencontradas.

Nas minhas pesquisas encontrei esta animação da Academia de Ciência e Tecnologia de São José do Rio Preto - www.ciencianews.com.brcom texto escrito por Dr. Paulo César Naoum e Alia F. M. Naoum.

Tem uma linguagem mais "científica", mas não deixa de ser didático e interessante para quem quer saber um pouco mais sobre a Anemia Falciforme.

Aperte o play!



quarta-feira, 8 de julho de 2015

11 - A Força

Uma data especial! A exatamente 11 anos nascia o Luiz Felipe, e mal sabíamos os desafios que enfrentaríamos. E este blog foi criado justamente pra dividir coisas boas e coisas nem tão boas assim de quem convive com uma doença, no caso do Luiz Felipe a Doença Falciforme.

Mas hoje é um dia de comemoração e agradecimento, 11 anos de vida! Ah, mas não foi fácil chegar até aqui... Só que agora temos coisas boas pra dividir.

Em alguns dos posts anteriores recebi mensagens de pessoas que assim como eu tinham inseguranças e dúvidas quanto ao tratamento com a hidroxiureia, pois bem, faz quatro anos que o Luiz Felipe iniciou o tratamento com a hidroxiureia em 2011 (olha o 11 aí de novo!), e o que tenho a dizer sobre o tratamento é que a qualidade de vida do Luiz só melhorou, as crises de dor acabaram e ele está se desenvolvendo bem. Diferente de alguns relatos que li de jovens adultos em tratamento com a hidroxiureia, o Luiz não teve nenhum problema relativo aos efeitos adversos da medicação, que, só pra lembrar, é um quimioterápico.

O acompanhamento com a hematologista continua, os exames periódicos continuam, o tratamento com a hidroxiuréia continua...

Enfim, muita coisa aconteceu nestes 11 anos, e parece pouco tempo pro tanto de aprendizado. Aprendemos juntos a lidar com a dor, a dele física, a minha de alma, por ver o sofrimento dele. E assim aprendemos juntos a ter paciência, tão fundamental nos dias de hoje, aprendemos a esperar, e que a espera nem sempre é inútil. Aprendemos que é legal viver e que todos tem seus problemas, suas dores, mas que existe "analgésico" pra tudo nesta vida.

E o meu "analgésico" preferido, aquele que eu tomo o vidro todo de uma vez, que não tenho vergonha nenhuma de ser "viciada" é FORÇA, e saiba que VOCÊ tem um monte dele guardado aí pra usar sempre que sentir que a dor vai ser insuportável, sempre que achar que não é possível, sempre que tiver vontade de desistir... FORÇA.



Este post é dedicado a todos os portadores de doenças crônicas em especial ao meu filhote Luiz Felipe, um dos meus mais deliciosos "analgésicos".

"Você nunca sabe a força que tem até que sua única alternativa é ser forte."


terça-feira, 17 de maio de 2011

Expectativa!

Com o passar do tempo, todos nós aprendemos (alguns mais que outros), que criar expectativas em alguma situação ou em alguma pessoa, pode resultar em grandes decepções. Eu aprendi as lições da vida, mas quando se trata do assunto saúde, qualquer tratamento, seja ele o mais simples, faz com que criemos a expectativa da melhora. No meu caso, a expectativa foi gerada ontem, quando o Luiz Felipe engoliu sua primeira cápsula de hidróxiuréia, iniciando o tratamento.



Antes de lhe dar o remédio, conversei bastante, explicando que ali iniciaria uma nova fase para ele em relação a Doença Falciforme. Falei que se sentir algo, enjoar, alguma dor de barriga, é para que ele me avise. Ele ficou empolgado, e claro, ali surgiram expectativas, de melhorar, de não ter mais crises tão dolorosas, expectativa de uma vida melhor. Pegou a cápsula da minha mão e disse, "Me dá que eu quero melhorar."


Tanta expectativa assim não me surpreendeu, pois faz duas semanas que teve inicio uma crise dolorosa, afetando as duas mãos, estamos entrando na terceira semana e ainda está com um pouco de inchaço nos dedinhos, ele ficou sem ir na escola pois não conseguia movimentar os dedos, que ficam muito inchados e muito doloridos, pra vocês terem noção de como ele fica, ele não conseguia abaixar a calça para poder fazer xixi, eu tinha que ajudá-lo, não conseguia pegar nenhum objeto, nem o copo para tomar água... Coisas simples que de um dia para o outro ele não consegue fazer, e o pior é a dor que eu vejo ele passar, meu Deus, eu sofro tanto, pois eu queria sentir aquela dor com ele, pra não deixar ele sentir aquilo tudo sozinho...








Mas tanto ele como eu, temos uma grande capacidade de resiliência e nossas expectativas quanto ao tratamento com a Hidroxiuréia só aumentarão.


Para quem não sabe ainda, a Hidróxiuréia é um quimioterápico e vem sendo indicada e usada também no tratamento da Doença Falciforme em adultos e crianças. Ela eleva a taxa de hemoglobina, eleva o nível de hemoglobina fetal e reduz o número de reticulócitos. Em pessoas que tem uma Doença Falciforme, a concentração de hemoglobina fetal apresenta relação com a redução das crises dolorosas. A hemoglobina fetal é produzida no feto durante a gestação e diminui após o nascimento quando começamos a produzir a hemoglobina "normal". Em portadores de doença falciforme por algumas alterações hereditárias, a hemoglobina fetal continua aumentada. Isso acontece com o Luiz Felipe, com a hemoglobina fetal aumentada ele tem um quadro diferente de Doença Falciforme, as crises dolorosas costumam afetar mãos e pés, diferentemente de outras crianças com Doença Falciforme que sofrem com dores torácicas agudas ou já tiveram AVC.


Fiquei mais ou menos uns dois anos pesquisando, entrando em contato com pesquisadores, tirando dúvidas sobre o uso da Hidroxiuréia, pôxa, se o Luiz Felipe pudesse decidir sozinho, mas eu tenho que decidir por ele ainda, todas as informações e os profissionais com os quais conversei, me levaram a crer que este é o melhor caminho para melhorar a qualidade de vida do meu filho.


Acredito que posso ter o quanto de expectativa eu quiser neste tratamento, quero o melhor para o meu filho e para todos que tenham Doença Falciforme. Acreditem!!


Ah, sabe que o Celso Pitta fez uma coisa boa na vida política dele? É sim, aprovou a lei 12.352/97. O link tá aí, confiram, pois quem tem Doença Falciforme tem todos os direitos garantidos nesta lei, desde exames, vacinas e a própria medicação (hidróxiuréia).












sexta-feira, 11 de fevereiro de 2011

É pra sempre.

Fazia tempo que eu não escrevia no blog, afinal ele era inicialmente apenas uma válvula de escape pra dor que eu sentia em ver meu filho sofrer. Mas daqui pra frente estarei mais presente, escrevendo mais, pois acredito na informação, na troca dela, é óbvio que eu não sou médica hematologista, nem tenho nenhum conhecimento científico, e esse blog tem o intuito de levar a minha experiência como mãe de um menino que é portador de Doença Falciforme (DF), e talvez ajudar, acalmar, não sei, só sei que preciso escrever e preciso divulgar a DF.

Neste ano faz exatamente 100 anos que se iniciaram as pesquisas para o tratamento da DF, é muito tempo, e mesmo assim ainda há desinformação. Muitos desconhecem, mas podem, por exemplo, serem portadores do traço falciforme, que é meu caso, no meu tempo o teste do pezinho não era obrigatório, hoje é, amém. Pois bem, pra vc que está vendo o blog pela primeira vez, leia os posts anteriores, pois neles você encontrará mais explicações sobre a Doença Falciforme. Veja também o link do Ministério da Saúde:


No período em que me ausentei do blog, meu filho teve duas crises leves, e hoje ele está passando por mais uma, dor e inchaço no pézinho esquerdo, em dois dos dedinhos do pé exatamente. Mas o que me tranquiliza é que, nesses anos todos vendo ele sofrer com dores, eu acreditava que não podia fazer nada para ajudá lo, a não ser medicar e conversar, explicando de uma maneira lúdica como ele devia se portar diante da DF, pois ela o acompanharia para sempre. Hoje posso dizer que não posso fazer QUASE nada, esse QUASE é por que toda a paciência e a conversa, ajudaram ele a se comportar de maneira muito melhor diante da dor nesta crise atual. Ele não deixa mais que a dor seja a dona da situação, o que na maioria das vezes é inevitável em uma doença que te limita, ele está mais consciente e muito mais maduro diante da dor, sem frescuras, sem chororô, e isso me dá um orgulho danado, sendo que ele tem apenas 6 anos.
Lidar com a dor nunca será fácil, pra ninguém, independente da dor, física, de amor, de partir, de ver partir, nunca será fácil, mas pra quem quiser aprender como lidar com ela, tenho aqui em casa um grande professor com seus 6 anos de experiência neste assunto e com muita coisa pra ensinar.