sexta-feira, 12 de março de 2010

Falta informação e falta de informação

Informação é tudo nesta vida, claro que sem discernimento, qualquer informação fica sem importância.

Lembrei da primeira crise do Luiz Felipe, foi no aniversário dele de 1 aninho. Fomos comemorar em Bauru, julho, tava frio, e apesar de já sabermos da doença e dos sintomas, como ele nunca tinha tido nada antes, quando notamos ele chatinho, e com um dos punhos inchados, ficamos sem saber exatamente o que poderia ser. Levamos ele para uma clínica pediátrica, PARTICULAR, aonde o médico que nos atendeu, ao examiná-lo, diagnosticou (nossa me dá até raiva de lembrar, fico passada), "foi uma picada de inseto". Peraí doutor, picada de inseto? E onde exatamente o inseto havia picado? Não tinha marca alguma, e ainda falamos pro tal doutor que ele tinha anemia falciforme, mas ele estava certo de seu diagnóstico, picada de inseto, então ele passou um antiinflamatório, que eu sabia que iria ajudar meu filho, e fomos embora.

Depois daquele dia, eu me vi enfiada em sites, procurando mais informações, pois o que meu filho teve, foi uma crise, porém foi logo remediada e acabou afetando somente uma das mãos e não durou muito. O que me deixou passadérrima, foi a falta de informação do tal doutor, se um pediatra não sabe quais são os possíveis sintomas da Anemia Falciforme, aí lascou, ferrou mesmo, e olha que era uma clínica paga, imagine no serviço público de saúde? Quantas crianças em crise não têm o diagnóstico errado?

A desinformação por parte dos orgãos públicos de saúde, hoje em dia, já está sendo suprida, por campanhas, como a da gripe H1N1, por exemplo, mas eu ainda sinto muito a falta de informação sobre a Anemia Falciforme, e olha que o Luiz Felipe teve que tomar BENZETACIL de 21 em 21 dias até completar 5 anos, e sempre nos postos de saúde onde eu o levava, tinha sempre alguma enfermeira que não sabia exatamente o que era, e quais eram os sintomas, e eu, que sempre gostei de conversar com pessoas, me dispunha a falar sobre o assunto.

Hoje eu me informo sobre tudo, principalmente sobre a Anemia Falciforme, mas um pouco de tudo é sempre importante, já disse aqui no blog que não sou expert no assunto, mas quero fazer o meu papel de mãe e de cidadã, ajudando e contando o que sei para outras pessoas. Me informei e sei de várias associações, federação, e meu próximo passo é conhecer o trabalho deles e ver como poderei se útil, trazendo informações e mais informações.

3 comentários:

  1. Oi Bianca, amei seu blog. Sou Alessandra, 31 anos e tenho Anemia Falciforme. Ultimamente com muitas crises, mas seguindo a vida. Parabéns pela iniciativa! Desejo a seu filho, a você e a toda sua família, muita saúde, amor, paz e luz, para trilhares a vida! Abraços

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  2. Oi Bianca, sou Antonilde portadora de traços falciforme, moro em Caxias-Ma e tenho uma filha de 20 anos que tem anemia falciforme e a médica dela agora esta exigindo que ela comece o tratamento quimioterápico, mas estou com medo das reações, você poderia me ajudar um pouco? fiquei muito comovida com história de Luiz Felipe ele é muito lindo, desejo toda melhora do mundo. Eu também sofro quando minha filha está em crises, preferia que fossem em mim. bjs.

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  3. ola meu nome e ismael tenho um bebe de um ano e meio e portador da anemia falciforme , ele graças a deus nao teve nenhuma crise de dor mas outro lado ele baixa muito a hemoglobina e necessitando de transfusao, so nos sabemos o que os nossos filhos passam, o governo tinhha que envestir mais em pesquisas para descubrir algo para os nossos .. abraços e que deus nos de forças ...

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