Fiquei muitos dias sem escrever aqui no blog, infelizmente o Luiz Felipe está com uma outra crise de dor, dessa vez só afetou as articulações do braço esquerdo, mas com muito inchaço e dor... como é horrível isso, mal saiu de uma crise, já veio outra.
Dessa vez levei ele para o hospital, para poder hidratar melhor, com soro, não precisou ficar internado pois eu já estava medicando corretamente em casa. Mas foi a gota d`água para que eu e a hematologista dele, Dra. Myrian Verônica Flor Park do Centro de Hematologia de São Paulo tivéssemos uma longa conversa, até decidir que o Luiz Felipe começará o tratamento com hidroxiuréia.
A hidroxiuréia é um quimioterápico muito utilizado nos casos de leucemia, as pesquisas da sua utilização em pacientes com Anemia Falciforme começaram na década de 80. Ela aumenta os níveis de hemoglobina fetal e esta inibe a falcização das hemácias (é uma explicação bem basiquinha, pra que todo mundo entenda), portanto diminui as crises de dores, melhorando a qualidade de vida do portador de Anemia Falciforme. É claro que existem prós e contras, pesquisas favoráveis e outras nem tanto, pacientes que melhoram e outros que não obtem melhora com o medicamento, mas, de todos os estudos e pesquisas, tanto os nacionais quanto os internacionais a utilização da hidroxiuréia é no momento o melhor caminho para a melhora dos terríveis sintomas da Anemia Falciforme, e o melhor caminho na busca de outras medicações e terapias.
Gostaria de ressaltar aqui, que a utilização da hidroxiuréia em crianças e seus possíveis efeitos a longo prazo, ainda seguirão um longo percurso de estudos e pesquisas, portanto é muito importante se informar com o hematologista para saber o melhor caminho a seguir.
A infância foi onde encontrei mais dificuldade.Desconhecia meus limites e as consequências dos meu atos.Mas como toda criança subi em árvore, andei de mine bug, de jet no açude...fiz de tudo e algumas vezes me dei mal.Arrependimento não tenho nenhum. Se pegas um carro e ultrapassa a velocidade és abordada por um policial, podes ser multada e até encaminhada a uma delagaci( depende da legislação do Estado-pais). A vida da gente é assim mesmo.Diariamente nos deparamos com as barreiras do limite.Competi a cada um de nós saber se é vádido ultrapassá-las. A dor faz parte da vida de todo ser humano e é o preço q os falcêmicos paga por se aventurar em emoções indescritiveis.Já dizia Viniciu,"tudo vale a pena, se a alma não é pequena. Beijo grande
ResponderExcluirOi mãe do Luiz Felipe!
ResponderExcluirque bom que vais começar com a hidroxiuréia. Meu filho mais velho, Marlon, tem 28 anos e convivemos com a AF. Ele faz uso da hidroxiuréia há muitos anos (mais de 10) e as crises, depois que ele começou a usar, se espassaram e muito. Pra te dar uma idéia, aqui em Porto Alegre, faz muiot frio no inverno (no outono tb) e graças a Deus ele quase não tem crise. A última (e espero que seja a última da vida dele.... a esperança sempre é meu norte) foi há mais ou menos dois anos (foi bem horrível, tu deves conhecê-las e sofrer muito como mãe, como eu).Bom, mas voltando ao hidroxiuréia, espero que o Luiz Felipe se adapte bem e tenha tolerância pra usar este medicamento. O Marlon é paciente do HCPA de Porto Alegre e a dra. Lucia Silla, que é uma expert no assunto (é mto mais que isso, é nossa amiga, irmã, mãe, etc)foi quem indicou esta medicação pra ele há mais de dez anos. Ele faz uso de 4 comprimidos por dia, junto com o ácido fólico e como disse, graças a Deus ele quase não tem crise. Claro que os cuidados sempre são recomendados (calor, hidratação, pouco esforço físico, etc...). esepro de coração que o teu filhote se adapte bem com este remédio, que pra mim e principalmente pro Marlon fizeram muita diferença na qualidade de vidade dele.
Um abraço!
ola meu nome e Sabrina tenho uma sobrinha de 3 anos q tem anemia falciforme , a gora surgiu a proposta de fazer o tratamento com a hidroxiurea ,estamos bem preucupados .espero de coraoçao q o luiz filipe se de bem com o tratamento , se possível vc puder postar os resultados do tratamento ficarei grata.
ResponderExcluirOi minhas amigas me chamo alex e tenho um filhinho de 1ano 9meses.passei com ele crises de dor q até morfina tomou chorei muito.eu sofri acidente recente e perdi o baço ..o mateus meu filhinho esta com a parte do cutuvrlo do braço esquerdo inxado e com dor ja tem 3 dias moro muito longe do hospital q trata anemia falciforme..nao sei oque fazer ou dar pra ele tomar pra disincha o bracinho e para a dor .me ajudem por favor watsapp 91 991676098 ..agradeço a vcs e meu Deus
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