Expectativa!

Com o passar do tempo, todos nós aprendemos (alguns mais que outros), que criar expectativas em alguma situação ou em alguma pessoa, pode resultar em grandes decepções. Eu aprendi as lições da vida, mas quando se trata do assunto saúde, qualquer tratamento, seja ele o mais simples, faz com que criemos a expectativa da melhora. No meu caso, a expectativa foi gerada ontem, quando o Luiz Felipe engoliu sua primeira cápsula de hidróxiuréia, iniciando o tratamento.

Antes de lhe dar o remédio, conversei bastante, explicando que ali iniciaria uma nova fase para ele em relação a Doença Falciforme. Falei que se sentir algo, enjoar, alguma dor de barriga, é para que ele me avise. Ele ficou empolgado, e claro, ali surgiram expectativas, de melhorar, de não ter mais crises tão dolorosas, expectativa de uma vida melhor. Pegou a cápsula da minha mão e disse, "Me dá que eu quero melhorar."

Tanta expectativa assim não me surpreendeu, pois faz duas semanas que teve inicio uma crise dolorosa, afetando as duas mãos, estamos entrando na terceira semana e ainda está com um pouco de inchaço nos dedinhos, ele ficou sem ir na escola pois não conseguia movimentar os dedos, que ficam muito inchados e muito doloridos, pra vocês terem noção de como ele fica, ele não conseguia abaixar a calça para poder fazer xixi, eu tinha que ajudá-lo, não conseguia pegar nenhum objeto, nem o copo para tomar água... Coisas simples que de um dia para o outro ele não consegue fazer, e o pior é a dor que eu vejo ele passar, meu Deus, eu sofro tanto, pois eu queria sentir aquela dor com ele, pra não deixar ele sentir aquilo tudo sozinho...

Mas tanto ele como eu, temos uma grande capacidade de resiliência e nossas expectativas quanto ao tratamento com a Hidroxiuréia só aumentarão.

Para quem não sabe ainda, a Hidróxiuréia é um quimioterápico e vem sendo indicada e usada também no tratamento da Doença Falciforme em adultos e crianças. Ela eleva a taxa de hemoglobina, eleva o nível de hemoglobina fetal e reduz o número de reticulócitos. Em pessoas que tem uma Doença Falciforme, a concentração de hemoglobina fetal apresenta relação com a redução das crises dolorosas. A hemoglobina fetal é produzida no feto durante a gestação e diminui após o nascimento quando começamos a produzir a hemoglobina "normal". Em portadores de doença falciforme por algumas alterações hereditárias, a hemoglobina fetal continua aumentada. Isso acontece com o Luiz Felipe, com a hemoglobina fetal aumentada ele tem um quadro diferente de Doença Falciforme, as crises dolorosas costumam afetar mãos e pés, diferentemente de outras crianças com Doença Falciforme que sofrem com dores torácicas agudas ou já tiveram AVC.

Fiquei mais ou menos uns dois anos pesquisando, entrando em contato com pesquisadores, tirando dúvidas sobre o uso da Hidroxiuréia, pôxa, se o Luiz Felipe pudesse decidir sozinho, mas eu tenho que decidir por ele ainda, todas as informações e os profissionais com os quais conversei, me levaram a crer que este é o melhor caminho para melhorar a qualidade de vida do meu filho.

Acredito que posso ter o quanto de expectativa eu quiser neste tratamento, quero o melhor para o meu filho e para todos que tenham Doença Falciforme. Acreditem!!

Ah, sabe que o Celso Pitta fez uma coisa boa na vida política dele? É sim, aprovou a lei 12.352/97. O link tá aí, confiram, pois quem tem Doença Falciforme tem todos os direitos garantidos nesta lei, desde exames, vacinas e a própria medicação (hidróxiuréia).

http://www.aafesp.org.br/politicas-publicas.shtml